Patienten-Erfahrungsbericht: SKLERODERMIE

Patienten-Erfahrungsbericht: SKLERODERMIE

Wie ich der Sklerodermie in meinem Körper endlich auf die Schliche kam

Das erste Mal wahrgenommen, dass da etwas anders ist und nicht mehr stimmt, habe ich im Dezember 2016. Aus mir unerklärlichen Gründen tat mir plötzlich der ganze Körper weh. Als ob ich von Kopf bis Fuss einen sehr schweren Muskelkater hätte. Hinzu kam eine bleierne Müdigkeit und die Tatsache, dass meine Finger bei Kälte plötzlich schneeweiß wurden und sobald es wieder ins Warme ging, blau, dann rot. Ich hielt es nur ganz kurz für harmlos und ordnete es zunächst als Folge einer Scharlacherkrankung ein, die ich kurz zuvor hatte. Schon nach kurzer Zeit passierte dies jedoch mehrmals am Tag und die Ganzkörperschmerzen wurden gleichzeitig immer schlimmer.

Meine anfängliche Arztodyssee

Was folgte, war eine halbjährige Arztodyssee bis zum Sommer 2017, in deren Verlauf ich alle möglichen Fachärzte, auch Rheumatologen, kennenlernte, die mich mit immer neuen Diagnosen und Medikamenten nachhause schickten, von denen aber nichts wirklich half.

Zu den ohnehin vorhandenen Beschwerden kam nun, dass sich die Finger meiner Hände verformten und ich mich kaum noch bewegen konnte. Ich brauchte bei allem Hilfe. Beim Anziehen, bei der Körperpflege, beim Gehen, beim Essen. Ich war stellenweise zu schwach, um eine Gabel zu halten und landete kurz darauf im Rollstuhl. Ich war sehr verzweifelt.

Diagnose: Systemische Sklerose

Die Recherche meines Partners nach Hilfe brachte uns dann im Sommer 2017 ins Medizinicum zu Dr. Ahmadi. Herr Dr. Ahmadi untersuchte mich gründlich von Kopf bis Fuss und stellte die Diagnose „systemische Sklerose“. Ich hatte bereits darüber gelesen und wahnsinnige Angst vor dem Krankheitsverlauf. Dr. Ahmadi beruhigte mich. Er sagte mir klar und ehrlich, dass mein Zustand zwar sehr ernst sei, eine Behandlung nur langfristig Erfolg haben könnte und auch kräftezehrend sei, wir das aber hinkriegen würden. Er leitete sofort eine Therapie ein, bestehend aus der richtigen Medikation, Infusionen, wöchentlicher Ergo- und täglicher Physiotherapie und regelmässigen Arztbesuchen und Blutbildkontrollen.

Leider habe ich Dr. Ahmadi erst nach einer monatelangen, erfolglosen Suche nach einem Spezialisten für diese seltene, tückische Krankheit gefunden. Die Sklerose, so ergab seine Diagnose, hatte bereits Magen, Lunge und die Nieren angegriffen. Ich wurde dialysepflichtig. Auch brauchte ich einen Rollstuhl, weil ich ja nicht mehr laufen konnte. Ich nahm rapide 30 kg ab. Künstliche Ernährung wurde eingeleitet und ein Pflegedienst bestellt. Zusätzlich nach kurzer Zeit ein Palliativteam, weil es manches Mal so aussah, als ob ich diesen Kampf gegen die systemische Sklerose nicht gewinnen würde. Aber gleichzeitig verspürte ich einen unbändigen Lebens- und Überlebenswillen. Ich bin Mutter eines kleinen Sohnes.

Therapie: Immer wieder durchhalten!

Dr. Ahmadi hat mich in all der Zeit immer motiviert, die Therapie fortzusetzen, auch wenn ich mich selbst dazu stellenweise zu schwach fühlte. Mein Partner half mir Tag und Nacht, war immer an meiner Seite. Hinzu kamen meine Mutter, mein Hausarzt, der mich regelmässig besuchte, der Pastor unserer Gemeinde, der Pflegedienst, die Ergotherapeutin und mein Physiotherapeut, der täglich kam. Nicht zu vergessen Freunde und Bekannte. Vor allem aber liess mich die Liebe meines kleinen Sohnes und der unbedingte Wille, ihn als Mutter beim Aufwachsen begleiten zu können, dranbleiben.

Nach einem Jahr, im Sommer 2018, war ich zum ersten Mal in der Lage, mit einem Rollator ein paar Schritte im Haus zu gehen. Gemeinsam mit meinem Physiotherapeuten steigerte ich die Schrittanzahl täglich. Wir fingen an, Alltagstätigkeiten in die Physiotherapie einzubinden. Ein Glas aus dem Schrank zu holen, selbstständig Gabel und Messer zu halten, alleine den Schritt in die Dusche zu schaffen. Im Juli 2018 habe ich nach einem Jahr zum ersten Mal das Haus verlassen können. Ich schaffte es, wenn auch anfangs noch mit Hilfe, ins Auto einzusteigen und auf dem Beifahrersitz Platz zu nehmen. Ein erster kurzer Ausflug nach einem Jahr.

Es lohnt sich so sehr, durchzuhalten und zu kämpfen.

Heute, im Herbst 2019, bin ich immer noch in Therapie, die ich auch nicht missen möchte. Auch habe ich nach wie vor, wenn auch nicht mehr täglich, Physiotherapie. Systemische Sklerose ist nunmal nicht heilbar. Aber sie ist behandelbar. Ich kann selbstständig wieder alles machen. Ich gehe ohne Hilfe, kann wieder Auto fahren, meinen Alltag gestalten und mich vor allem um mein Kind kümmern. Auch wenn es nie wieder so sein wird, wie es vorher war – das kann es nicht, denn es ist ja eine chronische Erkrankung – so ist das Leben auch mit systemischer Sklerose, lebenswert und schön. Bei allen Rückschlägen, mit denen eine diese Krankheit konfrontieren kann: Es lohnt sich so sehr, durchzuhalten und zu kämpfen.

Dr. Ahmadi und sein Team haben mir das Leben gerettet und dafür bin ich unendlich dankbar.

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