Как я наконец узнал о склеродермии в своем теле
Впервые я заметила, что что-то изменилось и перестало быть правильным, в декабре 2016 г. По причинам, которые я не могла объяснить, у меня внезапно заболело все тело. Как будто у меня очень сильно болят мышцы с головы до ног. Кроме того, была свинцовая усталость и то, что мои пальцы внезапно становились белоснежными, когда было холодно, а как только становилось тепло, синими, затем красными. В течение очень короткого времени я считал его безобидным и сначала отнес его к последствиям скарлатины, которой я переболел незадолго до этого. Однако через некоторое время это происходило несколько раз в день, и боли во всем теле становились все сильнее и сильнее одновременно.
Моя первая медицинская одиссея
Затем последовала шестимесячная одиссея по врачам до лета 2017 года, во время которой я встречалась со всеми видами специалистов, включая ревматологов, которые постоянно отправляли меня домой с новыми диагнозами и лекарствами, ни одно из которых не помогало.
В дополнение к уже имеющимся жалобам, пальцы моих рук теперь были деформированы, и я с трудом могла двигаться. Мне нужна была помощь во всем. Одеваться, убираться, ходить, есть. Я был слишком слаб, чтобы держать вилку в руках, и вскоре оказался в инвалидном кресле. Я была в полном отчаянии.
Диагноз: системный склероз
Летом 2017 года поиски помощи привели моего партнера в клинику Medizinicum к доктору Ахмади. Доктор Ахмади тщательно осмотрел меня с ног до головы и поставил диагноз "системный склероз". Я уже читала о нем и с ужасом думала о том, как будет развиваться болезнь. Доктор Ахмади успокоил меня. Он четко и честно сказал мне, что, хотя мое состояние очень серьезное, лечение может быть успешным только в долгосрочной перспективе и будет изнурительным, но мы справимся. Он сразу же начал терапию, состоящую из правильных лекарств, инфузий, еженедельной профессиональной и ежедневной физиотерапии, а также регулярных визитов к врачу и проверки показателей крови.
К сожалению, я нашла доктора Ахмади только после многомесячных безуспешных поисков специалиста по этому редкому, коварному заболеванию. Склероз, по его словам, уже поразил мой желудок, легкие и почки. Я стал нуждаться в диализе. Мне также понадобилась инвалидная коляска, потому что я больше не могла ходить. Я быстро похудела на 30 кг. Было введено искусственное питание и заказана услуга сиделки. Кроме того, через некоторое время появилась команда паллиативной помощи, потому что иногда казалось, что я не выиграю эту битву с системным склерозом. Но в то же время я чувствовал неудержимую волю к жизни и выживанию. Я мать маленького сына.
Терапия: Упорствуйте снова и снова!
Доктор Ахмади всегда мотивировал меня продолжать терапию, даже когда я чувствовала себя слишком слабой, чтобы делать это самостоятельно. Мой партнер помогал мне днем и ночью, всегда был рядом со мной. Затем была моя мама, мой семейный врач, который регулярно навещал меня, пастор нашей церкви, служба сестринского ухода, трудотерапевт и мой физиотерапевт, которые приходили каждый день. Не забывайте о друзьях и знакомых. Но прежде всего, любовь к моему маленькому сыну и безусловное желание иметь возможность сопровождать его в процессе взросления в качестве матери поддерживали меня.
Через год, летом 2018 года, я впервые смогла пройти несколько шагов по дому с помощью роллатора. Вместе со своим физиотерапевтом я ежедневно увеличивала количество шагов. Мы начали включать повседневную деятельность в физиотерапию. Достать стакан из шкафа, самостоятельно держать вилку и нож, самостоятельно зайти в душ. В июле 2018 года я впервые за год смог выйти из дома. Мне удалось, хотя сначала и с помощью, забраться в машину и сесть на пассажирское сиденье. Первое короткое путешествие после года.
Упорство и борьба стоят того.
Сегодня, осенью 2019 года, я все еще прохожу терапию, которую не хотела бы пропустить. Я также продолжаю проходить физиотерапию, хотя уже не ежедневно. Системный склероз не поддается лечению. Но она поддается лечению. Я снова могу все делать самостоятельно. Я могу ходить без посторонней помощи, снова водить машину, организовывать свою повседневную жизнь и, прежде всего, заботиться о своем ребенке. Даже если все уже никогда не будет как прежде - а оно и не может быть, потому что это хроническое заболевание, - жизнь с системным склерозом все равно достойна и прекрасна. Несмотря на все неудачи, с которыми может столкнуть вас эта болезнь: Упорство и борьба стоят того.
Доктор Ахмади и его команда спасли мне жизнь, и за это я им безмерно благодарен.
